Τζένη:Φροντιστής ατόμων με άνοια

Της Δέσποινας Τσατσάκη

Είναι ένα συνηθισμένο πρωινό. Δυο γυναίκες κάθονται στη βεράντα μιας αστικής μονοκατοικίας χαζεύοντας τα παιδιά που παίζουν ποδόσφαιρο στο δρόμο. Η μία διανύει την όγδοη δεκαετία της ζωής της και δείχνει να είναι μπερδεμένη και χαμένη αλλά ηρεμεί κάθε φορά που στρέφει το βλέμμα της στη Τζένη. «Θέλω κι εγώ άσπρα μαλλιά. Δεν τα ξαναβάφω τα μαλλιά μου. Θέλω μαλλιά σαν της Τζένης». Η ηλικιωμένη γυναίκα με το κενό βλέμμα και το θλιμμένο πρόσωπο επανέλαβε την πρόταση τρεις φορές. Η Τζένη την καθησύχασε. «Tέλος οι βαφές. Μην ανησυχείς». Με ένα χάδι της η ηλικιωμένη γυναίκα ηρέμησε.

Το πρώτο πράγμα που διακρίνει κανείς κοιτάζοντας τη Τζένη είναι το τεράστιο χαμόγελό της. Και το δεύτερο τα άσπρα της μαλλιά. “Γιατί έχεις άσπρα μαλλιά; Είσαι νέα ακόμα για να έχεις άσπρα μαλλιά. - Μα για να μην καταλάβει ποτέ κανένας πότε θα γεράσω”. Το γέλιο της πλημμύρισε τη γειτονιά . Η ηλικιωμένη κυρία δίπλα της την κοίταξε και χαμογέλασε. Για πρώτη φορά φώτισε το πρόσωπό της.. Είναι εύκολο να καταλάβεις πόσο πολύ αγαπάει τη Τζένη. “Θέλω κι εγώ άσπρα μαλλιά”.

Η Τζένη είναι φροντιστής ατόμων με άνοια και Alzheimer. Είναι μια γυναίκα 62 ετών. Η όψη της εκπέμπει τόση γλυκύτητα που δεν μπορείς να μη χαμογελάσεις μόλις τη δεις. Ψηλή αλλά ευτραφής με κόκκινα μάγουλα και πεταχτά δόντια . Τα πράσινα μάτια της λάμπουν όταν σε κοιτάζει. Είναι αεικίνητη. Όση ώρα μιλάει καθαρίζει τα φασολάκια που έχει σε μια λεκάνη στην ποδιά της. “Είμαι καί μαγείρισσα. ΄Οταν φροντίζεις ένα άτομο είσαι υπεύθυνη για τα πάντα. Και για την πνευματική του υγεία και για τη σωματική. Επομένως πρέπει και να του μαγειρεύεις και να το πλένεις και κυρίως να του δίνεις τα φάρμακα. Η πνευματική υγεία, άστο καλύτερα, είναι μεγάλη υπόθεση”.

Δεν δυσκολεύεται καθόλου να αφηγηθεί την προσωπική της ιστορία. Ήταν παντρεμένη 30 χρόνια με ένα άνδρα 17 χρόνια μεγαλύτερό της. Ζούσε στην Αθήνα, στου Ζωγράφου. Δε δούλευε, φρόντιζε τα παιδιά και τον άντρα της. Οι ώρες της περνούσαν με μαγείρεμα, δουλειές του σπιτιού, φροντίδα των παιδιών και βόλτες στα μαγαζιά. Τα καλοκαίρια ερχόταν στην Κρήτη όπου έμεναν όλες της οι αδελφές. Ανέμελα χρόνια γεμάτα γέλια και χαρές.

“Η άνοια είναι ύπουλη. Έχει πρώιμα συμπτώματα αλλά δεν τα αντιλαμβάνεσαι πάντα.Θεωρείς ότι είναι συνηθισμένο να ξεχνάς πού έχεις παρκάρει το αυτοκίνητο, πού έχεις βάλει τα κλειδιά ή το τηλέφωνο του σπιτιού σου. Στα 60 σου νομίζεις ότι είναι φυσιολογικό. Έτσι και με τον άντρα μου. Δεν ξέρω κι εγώ πόσες φορές πήγαμε στον κλειδαρά γιατί έχανε τα κλειδιά του. Ξεχνούσε συνεχώς να πληρώσει λογαριασμούς που έληγαν τελικά, αν δεν του έδινα λίστα με τα τρόφιμα που έπρεπε να αγοράσει από το σουπερμάρκετ θα τρώγαμε σαμπουάν και σφουγγάρια όλη τη βδομάδα. Ακούγονται αστεία τώρα που τα αφηγούμαι αλλά τότε δεν γελούσα. Ομηρικοί καβγάδες ξεσπούσαν στο σπίτι μας καθημερινά.  Το αποκορύφωμα ήταν όταν το καλοκαίρι του 1999 γυρίσαμε από τη θάλασσα , στο εξοχικό της αδερφής μου στην Κρήτη, στον Ανισαρά, και μπροστά σε όλο το σόι, άντρες γυναίκες, παιδιά, γδύθηκε να κάνει ντους στην αυλή. Το πρόβλημα ήταν ότι γδύθηκε εντελώς. Τα έβγαλε όλα. Τσίτσιδος. Και δεν καταλάβαινε ότι δεν έπρεπε. Την άλλη μέρα το πρωί τρέξαμε στο νευρολόγο.”.

Η άνοια είναι πραγματικά μια “ύπουλη ασθένεια”. Συνήθως  προσβάλλει πρώτα την πρόσφατη μνήμη, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να επαναλαμβάνουν την ίδια ερώτηση ξανά και ξανά, να χάνουν πράγματα και να κατηγορούν τους άλλους ότι τους τα πήραν.Ένα άλλο συχνό πρώτο σύμπτωμα είναι η δυσκολία στην εξεύρεση της σωστής λέξης και η διαταραχή της συγκέντρωσης, η οποία δεν γίνεται εύκολα αντιληπτή από το οικογενειακό περιβάλλον.Σε άλλες μορφές άνοιας ψυχιατρικά και νευρολογικά συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν στα πρώτα στάδια της νόσου.

Μόλις οι οικείοι του ασθενούς με άνοια αντιληφθούν ότι κάτι δεν πάει καλά, ο νευρολόγος είναι μονόδρομος. Ξεκινούν τα τεστ για να μετρηθεί και να γίνει η σταδιοποίηση της ασθένειας. Η φαρμακευτική αγωγή επιβάλλεται στις περισσότερες περιπτώσεις. “Ο γιατρός  του έκανε το τεστ με το ρολόι” θυμάται η Τζένη. “Δεν είναι τίποτα το φοβερό για μένα και για σένα. Του είπε να σχεδιάσει ένα ρολόι και να βάλει τους δείκτες στις 3.20. Ξέρεις πόση ώρα του πήρε; Τον έβλεπα να παιδεύεται να σχεδιάσει το ρολόι, να ζωγραφίσει τους δείκτες. Και τότε κατάλαβα....”

Δυο είναι τα πιο διαδεδομένα εργαλεία μέτρησης της άνοιας, το MMSE (Mini Mental State Examination) και το τεστ του ρολογιού (clock drawing test). Το MMSE χρησιμοποιείται στην κλινική πράξη σαν διαγνωστικό εργαλείο μέτρησης της γνωστικής λειτουργίας, αλλά και για την παρακολούθηση της πορείας της νόσου και τη μελέτη της αποτελεσματικότητας των θεραπευτικών παρεμβάσεων. Το MMSE ελέγχει τη γνωστική λειτουργία στον  προσανατολισμό στον χώρο και στον χρόνο, στην προσοχή-συγκέντρωση, στις πράξεις, στην άμεση και πρόσφατη μνήμη, στη γλώσσα, στην ικανότητα εκτέλεσης προφορικής και γραπτής εντολής, στη γραφή και αντιγραφή. Η χορήγησή του απαιτεί 5-12 λεπτά από έναν εκπαιδευμένο εξεταστή. Το τεστ του ρολογιού ελέγχει τη μετωπιαία, κροταφική και βρεγματική λειτουργία. Μειωμένη απόδοση στο συγκεκριμένο τεστ σχετίζεται  με μειωμένη κατανόηση της εντολής, έκπτωση μνήμης και έκπτωση των οπτικοχωρικών ικανοτήτων.

Από τη στιγμή της διάγνωσης ξεκινά ο Γολγοθάς των ασθενών αλλά και των συγγενών τους. Το πρώτο σοκ το διαδέχεται η προσπάθεια αποδοχής της ασθένειας και διευκόλυνσης του ασθενούς. “Το 1999 κανείς δεν ήξερε τίποτα για την άνοια. Δεν είχαμε καν σύνδεση με το διαδίκτυο για να ψάξουμε. Προχωρούσαμε στα τυφλά. Μας καθοδηγούσαν οι γιατροί και όσα ακούγαμε από δω κι από κει. Ευτυχώς τα παιδιά είχαν πια μεγαλώσει και έφυγαν να σπουδάσουν. Δεν ζούσαν όλες τις καταστάσεις και προσπαθούσα να μην τους φορτώνω με τις αγωνίες μου. Κάποια μέρα κάποιος  -ούτε που θυμάμαι ποιος- μου είπε να απευθυνθώ σε μια οργάνωση που συμπαραστεκόταν σε φροντιστές ατόμων με άνοια.  Πήγα και τους βρήκα απεγνωσμένη και έφυγα γεμάτη ελπίδα. Ναι, δεν μπορούσα να αλλάξω τη ροή της ασθένειας, μπορούσα όμως να την καθυστερήσω”.

Η Τζένη ξεκίνησε τα μαθήματα σε ένα εξειδικευμένο κέντρο για φροντιστές ασθενών με άνοια. Κάθε 15 μέρες γινόταν μια συνάντηση. Ένας γιατρός ή ένας επαγγελματίας υγείας συζητούσε μαζί με τους φροντιστές για την ασθένεια, την εξέλιξή της, τη διευκόλυνση των ασθενών . Μέσα από  18 συναντήσεις  ο φροντιστής γινόταν πιο σοφός.

“Ένιωσα ότι δεν ήμουν μόνη. Έπαιρνα συμβουλές για τα πάντα. Έμαθα για τη λειτουργία των φαρμάκων και κυρίως τρόπους για να κάνω το Μανώλη να μην ξεχνάει πράγματα. Το παν ήταν η οργάνωση. Αν η ζωή τους είναι οργανωμένη λειτουργούν καλύτερα. Καταρχάς καταργήθηκαν όλα τα συρτάρια. Οι χώροι που χρησιμοποιούσε ήταν πολύ συγκεκριμένοι. Για να σου δώσω να καταλάβεις, μόλις έμπαινε στο σπίτι κρεμούσε τα κλειδιά στην μικρή κρεμαστρούλα που του είχα βάλει δίπλα στην εξώπορτα. Έτσι δεν τα έχανε. Επίσης το κλειδί του ήταν χρωματιστό. Έχει σημασία και το χρώμα.”

“Ο Μανώλης πέθανε από καρκίνο το 2009. Δεν πέθανε από την άνοια. Μέχρι τις χημειοθεραπείες η άνοια ήταν διαχειρίσιμη. Μετά πήρε την κάτω βόλτα. Δεν άντεξε το μυαλό. Στο τέλος πια δεν θυμόταν ούτε εμένα.”.

Η άνοια εκδηλώνεται συνήθως σε άτομα άνω των 65 ετών. Επηρεάζει έναν στους 100 ανθρώπους πριν τα 65, με τη συχνότητα να διπλασιάζεται ανά πενταετία, με αποτέλεσμα πάνω από το 30% των ατόμων μετά τα 90 έτη να πάσχουν από τη νόσο.Ο αριθμός των ασθενών αυξάνεται αλματωδώς: υπάρχουν 150.000 ασθενείς στην Ελλάδα, 5 εκατομμύρια στην Ευρώπη και 40 εκατομμύρια παγκοσμίως. Ο Μανώλης ήταν από τους τυχερούς. “Δεν έμαθα ποτέ αν ήταν κληρονομική προδιάθεση ή αν προήλθε από κάποιο χτύπημα. Ξέρω μόνο ότι ήταν παχύσαρκος και κάπνιζε. Σίγουρα και τα δύο αυτά είναι παράγοντες που επιδεινώνουν την άνοια”.

Μετά το θάνατο του συζύγου της η Τζένη άρχισε να αντιμετωπίζει σοβαρά οικονομικά προβλήματα. Με τα 320 ευρώ μηνιαίως που της αναλογούσαν από τη σύνταξη του άντρα της οι επιλογές της ήταν λίγες και συγκεκριμένες. Κατέβηκε στην Κρήτη για να ζήσει στο πατρικό της σπίτι.”Εδώ πλέον είχα τη βοήθεια των τριών αδερφών μου”. Μέχρι που το “πεπρωμένο της χτύπησε την πόρτα”. Στη γειτονιά που έμενε σε ένα προάστειο του Ηρακλείου, ένας γείτονας έπασχε από Alzheimer. Ήταν χήρος και τα παιδιά του δεν μπορούσαν να αναλάβουν το βάρος της φροντίδας του. Αναζητούσαν κάποιον να τον φροντίζει. Η Τζένη το έμαθε. Ήταν η πρώτη της δουλειά.

“Δεν το είδα ποτέ σαν δουλειά. Ναι, μου έβαζε το ψωμί στο τραπέζι και ζούσα αξιοπρεπώς αλλά όχι, δεν ήταν δουλειά. Ο κυρ- Νίκος ήταν ένας πολύ ευγενικός κύριος που κάποια στιγμή άρχισε να έχει προβλήματα συμπεριφοράς. Έγινε επιθετικός. Τα φάρμακα που του έδωσε ο νευρολόγος τον καθήλωσαν νωρίς στο κρεβάτι. Ίσως γιατί έμενε και μόνος. Η γυναίκα του, η κυρία Ευτυχία είχε πεθάνει νωρίς. Έμενα μαζί του 12 ώρες τη μέρα. Οκτώ με οκτώ. Είχα ρεπό τις Κυριακές και κάποιες μέρες άδεια Χριστούγεννα, Πάσχα και καλοκαίρι. Ήταν δέσμευση, σίγουρα. Όμως εγώ βοηθούσα έναν άνθρωπο που ήταν κατάκοιτος. Έβλεπα την ευγνωμοσύνη στα μάτια του. Δεν χρειαζόταν τίποτε άλλο”. Όταν μετά από τρία χρόνια ο κ. Νίκος πέθανε βρήκα πολύ γρήγορα μια άλλη ηλικιωμένη, εδώ στο απέναντι σπίτι, την κυρία Χρυσούλα. Η κυρία Χρυσούλα δεν ήταν κατάκοιτη. Απλά η εξέλιξη της άνοιας ήταν γρήγορη και απότομη. Τα παιδιά της αποφάσισαν τον Ιανουάριο να τη βάλουν σε ένα ίδρυμα. Δεν ξέρω.... Αυτοί ξέρουν καλύτερα...”

Τα καθήκοντα ενός φροντιστή ατόμων με άνοια ποικίλουν ανάλογα με το στάδιο στο οποίο βρίσκεται ο ασθενής. Σε γενικές γραμμές, η φροντίδα προς τους ασθενείς περιλαμβάνει την υποστήριξη στις προσωπικές δραστηριότητες της καθημερινής ζωής (Personal Activities of Daily Living – PADL) , δηλαδή παροχή βοήθειας σε δραστηριότητες όπως το ντύσιμο, το πλύσιμο, την τουαλέτα, το φαγητό και τη γενικότερη περιποίησή του, της δραστηριότητες της καθημερινής ζωής (Instrumental Activities of Daily Living- IADL), όπως τα ψώνια, η μαγειρική, οι μετακινήσεις, τα οικονομικά και νομικά θέματα, τα ραντεβού με τους θεράποντες ιατρούς. Η πιο σημαντική,όμως, βοήθεια του φροντιστή εντοπίζεται στη διαχείριση των προβλημάτων συμπεριφοράς του ασθενούς όπως η επιθετικότητα, η κατάθλιψη, η διέγερση, το άγχος.

Όταν μιλούσε για την κυρία Χρυσούλα, η ματιά της Τζένης χάθηκε... «Με την κυρία Χρυσούλα έζησα ένα περιστατικό που δεν το είχα ζήσει με τον άντρα μου ούτε με τον κύριο Νίκο. Κάποια στιγμή χρειάστηκε να νοσηλευτεί στο ΠΑΓΝΗ με λοίμωξη του αναπνευστικού, μια συνηθισμένη λοίμωξη για τους ηλικιωμένους...Στο νοσοκομείο της χορηγήθηκαν διάφορα φάρμακα και κυρίως ένα χάπι προληπτικά για τον Η1Ν1. Αυτο, σε συνδυασμό με τη νοσηλεία και την αλλαγή περιβάλλοντος την αποδιοργάνωσε πλήρως. Ένα απόγευμα που ήμουν εκεί, ξαφνικά σταμάτησε να λειτουργεί εντελώς η μνήμη της. Δεν θυμόταν πού είναι ούτε ποια είμαι εγώ, ούτε τα παιδιά της ούτε τον άντρα της ούτε κανέναν. Άρχισε να φωνάζει γιατί νόμιζε ότι την κρατούσαμε φυλακισμένη. Χρειάστηκε τρεις ηρεμιστικές.... Εν τω μεταξύ τράβηξε τους ορούς και γέμισε αίματα. Ήταν μια εμπειρία που δεν θα ξεχάσω ποτέ. Ένας άνθρωπος να σε κοιτάζει στα μάτια και να σε ικετεύει να τον βοηθήσεις να πάει να βρει τους γονείς του στο χωριό οι οποίοι είχαν πεθάνει εδώ και 40 χρόνια... Την άλλη μέρα συνήλθε σταδιακά και δεν θυμόταν τίποτε από το περιστατικό. Όταν πια πήγε σπίτι της η γυναίκα χρειάστηκε λίγες μέρες να επανέλθει στην πρότερη κατάσταση. Έτσι είναι η άνοια. Υποφέρεις να βλέπεις τον άνθρωπό σου έτσι. Οι κόρες της κυρίας Χρυσούλας έκλαιγαν πικρά. Δεν θα το ξεχάσω ποτέ».

Η ηλικιωμένη κυρία την άκουγε προσεκτικά όλη αυτή την ώρα χωρίς να τραβήξει το βλέμμα της από τα παιδιά που έπαιζαν μπάλα στη γειτονιά. Η ματιά της ήταν κενή και το πρόσωπο ανέκφραστο. “Η κυρία Ειρήνη είναι η αγαπημένη μου. Είναι γεμάτη αγάπη και τη βγάζει προς τα έξω ακόμα και στην κατάστασή της. Κάθε πρωί που έρχομαι πετάγεται να με προυπαντήσει κάθε φορά που ακούει το κλειδί να γυρνά στην κλειδαριά. Με αγκαλιάζει, με φιλάει και μετά επιστρέφει στην πολυθρόνα της. Με παρακολουθεί με το βλέμμα της καθώς κινούμαι μέσα στο σπίτι γιατί φοβάται μη φύγω. Να σου πω κάτι; Αυτό το συναίσθημα δεν πληρώνεται. Αυτή η αγάπη που παίρνω από τους ανθρώπους αυτούς εμένα με γεμίζει.”

Η κυρία Ειρήνη πάσχει από μια κληρονομική μορφή άνοιας. Η μητέρα της και τα πέντε της αδέλφια, αγόρια και κορίτσια έπασχαν από την ίδια ακριβώς ασθένεια. Η οικογένειά της το κατάλαβε νωρίς και προσπάθησε να το καθυστερήσει. Βρίσκεται υπό φαρμακευτική αγωγή για 15 περίπου χρόνια. Το πρώτο σύμπτωμα της ασθένειας ήταν η κατάθλιψη. Ενώ ο νευρολόγος αντιμετώπιζε το αρχικό σύμπτωμα, το τεστ MMSE έφερε την οικογένεια μπροστά στην πικρή αλήθεια. Ούτε το πιο νέο μέλος της οικογένειας δεν είχε γλυτώσει από αυτή την ύπουλη, εκφυλιστική νόσο...

“Μπορεί να σε ρωτήσει 100 φορές ποια είσαι και να μην το θυμάται. Προς το παρόν αναγνωρίζει μόνο τον άντρα της και εμένα. Τους άλλους πότε τους θυμάται και πότε τους ξεχνάει. “ Δεν προλαβαίνει να τελειώσει την κουβέντα της και η κυρία Ειρήνη με κοιτάει στα μάτια και με ρωτάει : “Εσύ ποια είσαι;”

“Η κυρία Ειρήνη θυμάται τα πάντα από τα περασμένα χρόνια. Μου λέει ιστορίες από το χωριό , από τα παιδικά της χρόνια και μαντινάδες. “

                        “Είναι στιγμές που χαίρομαι

                        και τραγουδώ με πάθος

                        και άλλες πάλι που πονώ

                        και τραγουδώ μονάχος”

Η κυρία Ειρήνη μας διακόπτει και λέει την αγαπημένη της μαντινάδα. Η Τζένη τη χαιδεύει και την επιβραβεύει με ένα φιλί. Αμέσως παίρνει το κινητό της και βάζει μουσική να παίζει στο YouTube. Η μουσική είναι ιδιαίτερα ευεργετική για τους ασθενείς με άνοια. “Στα σεμινάρια μας έμαθαν ότι κάποιοι νευρώνες του εγκεφάλου διεγείρονται στο άκουσμα της μουσικής. Αυτό για κάποιο λόγο δουλεύει με την κυρία Ειρήνη ενώ δεν δούλευε με τους προηγούμενους ασθενείς που φρόντιζα.”  Η κυρία Ειρήνη αναγνωρίζει όλα τα κρητικά τραγούδια, τα τραγουδάει και κουνάει τα πόδια της στο άκουσμά τους. “Τις προάλλες μου ζήτησε να της βάλω το “Πάρε το δαχτυλίδι μου” για να το αφιερώσει στον άντρα της. Ήταν μια πολύ γλυκειά στιγμή”.

Η ώρα πέρασε και η ηλικιωμένη κυρία έπρεπε να ξαπλώσει. Η Τζένη την οδήγησε με προσοχή το κρεβάτι της. Πλησίασα κι εγω, την σκέπασα με την κουβέρτα να μην κρυώνει.

-        Ποιά είσαι εσύ;

-        Η Δέσποινα είμαι μαμά. Κοιμήσου.